La mia storia, un inno alla resilienza.
Una compagna inaspettata nella mia vita
Caro diario, oggi, mentre ti scrivo, ho un buco allo stomaco, un nodo in gola che mi riporta indietro nel tempo. Voglio parlarti di quando, in adolescenza, una compagna inaspettata e ingombrante è entrata nella mia esistenza: l’epilessia. Avevo 13 anni, i pensieri erano leggeri, tra la scuola, gli amici e le prime cotte. Non potevo immaginare che, da quel frangente in poi, ogni giorno sarebbe stato segnato da una lotta silenziosa, che si annida negli angoli nascosti dell’anima, tra sospiri trattenuti e occhi che parlano più delle parole. Ogni giorno si trasforma in un campo di battaglia. Non sussistono elmetti né armi, ma persiste la determinazione fragile e ostinata di chi continua a resistere quando tutto sembra crollare. Questa è la mia storia: la vicenda di un’adolescente con epilessia, raccontata attraverso le pagine di un diario che mi ha accompagnata fino ad oggi.
Questo non è soltanto un ricordo, ma il racconto di un percorso che ha cambiato per sempre la mia prospettiva sul mondo. Ogni passo di quel percorso era come camminare su un sentiero sconosciuto, tra ombre lunghe e luci tremolanti. Con il passare del tempo ho sentito il bisogno di fissare su carta emozioni, paure e speranze, trasformando queste pagine in un compagno fedele, un amico a cui affidare i pensieri più cupi, l’amico che ti accoglie e ti consola. È così che è nato il mio diario di un adolescente con epilessia, uno spazio intimo in cui dare voce a ciò che spesso rimane nascosto agli altri.
Un fulmine nel mio cielo sereno
Era notte fonda, quando arrivò quel fulmine nel mio cielo sereno, un lampo improvviso che ha squarciato la mia quotidianità, lasciandomi smarrita e inerme. Un fulmine Fitto e intenso che ti chiede solo di scappare.
Dormivo e all’improvviso urlai: “mamma”. La prima crisi mi colse durante la notte, un episodio che ha cambiato per sempre il corso della mia vita e di quella della mia famiglia. Mi risvegliai sul letto, con una sensazione di stordimento e confusione che fatico ancora a credere. Vidi i soccorritori dell’ambulanza vicino a me. Cercai lo sguardo dei miei punti fermi, la mia famiglia, lo trovai, e cercarono di rassicurarmi con una frase che non dimenticherò mai: “va tutto bene, dobbiamo fare un controllo”. In quel momento non capivo la gravità della circostanza, ma sentivo che il mio mondo era stato scosso dalle fondamenta e niente sarebbe stato più come prima.
Salimmo in clinica e in quell’istante mi resi conto che il mio rapporto con le strutture sanitarie non era finito. Mi sentii profondamente triste, proprio non volevo starci lì. Non era la prima volta che andavo in ospedale, ma questa volta era diverso, era un sogno infranto. Nella mia mente era ricorrente una canzone di Gianluca Grignani che diceva: “ e quando è sera non ci riesco ma vorrei uscire da questo quadro. E aspetto il giorno che sciolgo che sciolga i pensieri”. Questa frase della canzone, Sogni infranti, diceva esattamente quello che io non riuscivo a dire a parole, in quel luogo che per me rappresentava un quadro da cui non riuscivo ad uscire.
Dentro di me sapevo che questa esperienza avrebbe cambiato di nuovo la mia vita, come un’ombra che tornava a farsi sentire. La prima notte in ospedale fu un misto di speranza e paura. I medici ci dissero che poteva trattarsi di un evento sporadico, un caso isolato. Ci aggrappammo a quella possibilità con tutte le nostre forze. Ma, purtroppo, ne ebbi altre, per mia fortuna poche, ma sufficienti a confermare che la mia vita era davvero cambiata. Il mio diario di un’ adolescente con epilessia iniziava a scriversi proprio lì, tra quelle lenzuola d’ospedale e la consapevolezza che il mio corpo non era più il mio unico alleato e che la normalità, di tutti i giorni era, almeno per ora, un ricordo lontano. Le mie abitudini da quel momento sarebbero cambiate e le priorità della mia vita sarebbero state diverse da quelle di una semplice adolescente.
La diagnosi e l’amore della famiglia nella lotta contro l’epilessia
La diagnosi, non arrivó subito. Ci volle del tempo, una serie di esami e la sensazione di vivere in un limbo. Finalmente, fummo indirizzati all’ospedale di Matera, che da quel momento in poi avrebbe rappresentato per noi il luogo della speranza. Lì, fui finalmente presa in cura da un team di medici che iniziò a mettere insieme i pezzi del puzzle. Mi assegnarono il primo farmaco: il Depakin. Quella parola, all’inizio, sembrava solo un nome strano, ma presto capii che sarebbe diventata la colonna sonora della mia vita, scandita dagli orari delle compresse.
Iniziarono i controlli costanti. Ogni tanto, dovevano tornare a Matera, per fare l’elettroencefalogramma. Per quell’esame, era fondamentale che io dormissi durante la mattina, in modo da poter monitorare l’attività cerebrale proprio nel sonno, visto che le mie crisi si manifestavano di notte. Così, le notti prima di ogni controllo si trasformavano in veglie. Mia madre, mio fratello e io le passavamo svegli, a cucinare qualcosa, a guardare un film, a cercare di far passare il tempo. Mio padre, invece, dormiva. Lui doveva riposare per il lungo viaggio che avrebbe dovuto affrontare il giorno dopo.
Quelle notti erano stanche, ma piene di amore e di una complicità che non avevo mai provato prima. Era in quei momenti che sentivo che, anche se l’epilessia aveva cercato di isolarmi, non ero sola. Ogni dettaglio, ogni gesto semplice e pieno di affetto, mi ricordava che la forza della mia famiglia era più grande di qualsiasi paura.
Il mio diario di un’adolescente con epilessia mi ricorda l’importanza della famiglia e della speranza, che non svanirà mai. Scrivere mi ha insegnato che la malattia non è solo dolore e fatica, ma anche occasione per scoprire legami profondi e una forza d’animo che non sapevo di avere.
Il ritorno del buio
Con il farmaco che mi avevano assegnato, sembrava che le cose andassero per il meglio. Per un lungo periodo della mia vita, non ne ebbi più. Ero tornata ad essere un’adolescente normale, o almeno così mi illudevo. La vita riprendeva il suo corso, la paura si allontanava e con essa anche l’incubo dell’ospedale. Così, insieme ai medici, decidemmo di fare un passo importante: interrompere gradualmente la cura farmacologica. Era un momento di gioia, la sensazione di avercela fatta.
Ma proprio nel corso di quell’interruzione, l’ombra che pensavo di aver sconfitto tornò a farsi sentire. Ricordo quel giorno come se fosse ieri. Raccontarlo, non è semplice, mi sembra di riviverlo ogni volta che ne parlo e la cosa mi crea una forte ansia. Il cuore mi batteva così forte da sentire quasi il ritmo nelle orecchie, e un nodo allo stomaco mi faceva girare la testa.
Quel pomeriggio, avevo un forte mal di testa, un dolore insistente che non conoscevo bene nel laterale destro. Dovevo uscire, il giorno dopo sarei dovuta andare in gita a Pompei e l’entusiasmo di quell’occasione era più forte della mia paura. Decisi di recarmi a casa di una mia amica per passare il pomeriggio insieme e organizzarci.
Quel pomeriggio, però, non si rivelò affatto pieno di gioie come pensavamo. Eravamo nel pieno della nostra conversazione, quando un flash nell’occhio mi fece agitare. Mi sentii come se una corrente elettrica mi attraversasse. Guardai la mia amica e, con la voce tremante, le chiesi di chiamare i soccorsi. Il mio corpo rispondeva a un impulso autonomo. Mi posizionai subito in posizione laterale e cercai di tranquillizzarla, anche se l’unica a dover essere rassicurata ero io. Poi, non ricordo più nulla, buio totale.
Mi risvegliai e la prima cosa che vidi furono i volti dei miei genitori, di sua madre e della mia amica, tutti pieni di lacrime. Ero già sul lettino che mi avrebbe portata nell’ambulanza, e il mio cuore sprofondò nuovamente in quel baratro di tristezza e frustrazione che pensavo di aver lasciato per sempre. Sentivo l’odore del disinfettante, il freddo della barella sotto la schiena e il rumore confuso dei passi intorno a me.
L’epilessia era tornata a reclamare la sua parte di me, e questa volta la sua visita era stata in pieno giorno, togliendomi l’illusione di una normalità ritrovata. Scrivere in quel momento sul mio diario di un adolescente con epilessia mi aiutò a dare un senso a quanto stava accadendo, a fermare per un attimo la paura e a ricordarmi che, anche se la malattia tornava, non ero sola. Ogni pagina diventava un piccolo rifugio, un luogo dove il dolore, la confusione e il terrore trovavano spazio per trasformarsi in parole e un filo di speranza.
La forza e il coraggio, un patto di sangue.
Dopo la crisi, la delusione e la paura erano immense. Avere un attacco di epilessia in pieno giorno mi aveva fatto sentire estremamente vulnerabile, esposto al mondo intero. A volte, sentivo il peso del giudizio degli altri, un’ombra invisibile che mi seguiva in mezzo alla gente.
Ma in quei momenti difficili, non sono mai stato solo. Ho avuto la fortuna di avere dei punti fermi nella mia vita, degli amici che non mi hanno mai lasciato. Tra loro e la mia famiglia, si era creato come un “patto di sangue” : un accordo silenzioso, una promessa che non mi avrebbero permesso di dimenticare i farmaci o di arrendermi alla paura.
Loro erano lì, pronti a sostenermi, a capire le mie paure senza giudicarmi. Sapevano che la mia vulnerabilità non era una debolezza, e la loro amicizia mi ha dato la forza di non chiudermi in me stesso. La mia storia non è un racconto di solitudine, ma di una forza inestimabile che ho trovato nell’amore di chi mi stava vicino. Ho imparato che l’epilessia può far parte della tua vita, ma non deve mai essere il motivo per cui ti nascondi.
Questo è un capitolo fondamentale del mio diario di un’ adolescente con epilessia, la prova che la tenacia non è l’assenza di timore, ma la capacità di affrontarla con chi ti ama.
Oltre l’epilessia.
Oggi, guardo indietro a quell’adolescente con epilessia e sono orgogliosa del percorso che ho fatto. La strada verso la guarigione non è stata breve né facile. Ho dovuto imparare ad ascoltare e accettare il mio corpo gonfio, a riconoscere i segnali e fidarmi nuovamente di me stesso.
E’ stato un iter lungo e graduale, fatto di continui controlli medici che mi hanno seguito con pazienza e competenza. Con la loro supervisione, ho potuto smettere di prendere i farmaci. E’ stato un momento incredibile, una vittoria che non è stata solo mia, ma di tutta la mia famiglia e dei miei amici.
Il mio corpo è guarito, ma la mia mente ha imparato una lezione preziosa sulla forza d’animo, sulla tenacia e sul valore inestimabile del supporto delle persone care. L’epilessia non è più una parte attiva della mia vita quotidiana, ma un ricordo che mi ha reso la persona che sono oggi. La mia storia non è un lamento, ma un inno alla speranza, la prova che le difficoltà possono essere trasformate in forza.
La mia storia non è un lamento, ma un inno alla speranza, la prova che le difficoltà possono essere trasformate in forza. Scrivere in questo diario di un adolescente con epilessia mi ha permesso di custodire ogni passo del mio cammino, di ricordarmi quanto sia importante credere in se stessi e nelle persone che ti stanno accanto.
Un messaggio per te.
Se stai leggendo questo diario di un’ adolescente con epilessia e stai affrontando le stesse sfide, voglio dirti una cosa: non sei solo. La paura e la frustrazione sono normali, ma non possono e non devono definire chi sei.
L’epilessia può far parte della tua vita, ma non è la tua vita. Trova la tua forza, circondati di persone che ti amano e non smettere mai di credere in te stesso.
Spero che la mia storia ti dia la determinazione di scrivere la tua, un capitolo alla volta. Io, ogni giorno, mi tengo stretta la vita, con tutte le sue sfide e le sue gioie, e continuo a guardare avanti con speranza.
